Autisme et Accident Vasculaire Cérébral
Une belle histoire
Quand on a vraiment souffert de troubles de santé mentale, au bout d’un moment, ça provoque des dégâts sur le cerveau qui peuvent être comparables aux conséquences d’un AVC.
Je suis tombé sur la vidéo d’un autiste invisible qui faisait la comparaison entre un accident vasculaire cérébral (AVC) et l’autisme. C’est sur cette phrase choc que cette histoire commence. Je précise que je parle bien d’un autiste invisible : où il est impossible de savoir que la personne est autiste. C’est à différencier d’un autisme de niveau 1 où – par définition – les troubles de la communication sociale sont évidents.
Par exemple, aujourd’hui, j’ai vu une dizaine de patients autistes de niveau 1 à 3. Je n’ai pas vu un seul patient autiste invisible – par définition.
Ne partez pas tout de suite, on va apprendre des choses. Les parties en italique sont prononcées verbatim dans la vidéo.
C’est l’histoire d’un barman qui sert à boire à un groupe d’amis. Il annonce au groupe qu’il a des tremblements à cause d’un AVC récent, il faudra l’excuser s’il en met un peu à côté. L’autiste du groupe saisit l’occasion pour faire ce qu’il considère être du “small-talk”, en lui disant qu’il est lui-même atteint d’un handicap.
La discussion est lancée.
Le barman se livre. Il n’a pas que des tremblements, il se plaint aussi de troubles cognitifs, et demande à l’autiste quel est son handicap.
L’autiste lui répond qu’il a lui-même des troubles cognitifs, à cause de son autisme et de son TDAH.
Tous les deux sont à la MDPH : ils ont en commun d’avoir un handicap, sous forme de troubles cognitifs. Ca n’échappe pas à l’autiste : comme toi, en fait !
L’autiste est ravi, car c’est même une expérience de vie commune. Il se livre à son tour. Il explique au barman qu’il y a des moments où il ne sait plus du tout comment faire pour hiérarchiser les tâches qu’il doit faire. Le niveau d’anxiété monte ensuite brutalement. Il est tout perdu. Les bugs dans la tête de l’autiste l’empêchent de faire des choses qu’il sait faire intellectuellement.
Alors que l’autiste continue son small-talk (qui consiste, à ce stade, à dérouler une liste de handicap invisibles), il se rend compte que le barman a très bien compris, tout de suite, de quoi il parlait.
Ils ont donc trinqué. Ils étaient heureux. Ils se sentaient moins seuls.
L’autiste demande ensuite au barman s’il n’est pas plus facile d’être autiste, car les difficultés peuvent être compensées depuis leur naissance, alors que ceux atteints d’un AVC ont dû s’adapter du jour au lendemain.
Le barman répond par la négative. Il était lui-même surpris des capacités d’adaptation de son corps après son AVC. Il insiste pour ne pas hiérarchiser les difficultés et les handicaps. Ça n’est pas pire, ou mieux, ou moins bien, enfin voilà quoi.
L’autiste, qui nous raconte cette belle histoire, conclut de cette façon :
La question était peut-être mal placée. J’étais dans un exercice de small-talk, mais je m’en suis quand-même plutôt bien sorti, je trouve.
Ce qui est pour moi, le plus choquant, après cet échange, c’est que mes difficultés sont encore plus réelles d’un seul coup.
Car le niveau de difficultés que j’ai est comparable à celui d’une personne qui a vécu un AVC.
Et ça, je vous avoue, ça met une claque.
J’ai souvent des difficultés à expliquer pourquoi j’ai besoin d’aide. Maintenant, je pourrai le dire. Il y a des handicaps similaires aux miens parce qu’ils ont eu un AVC.
Un traumatisme au niveau du cerveau, ça peut être causé par un choc sur la tête, mais aussi par un choc émotionnel, ou un effondrement… J’ai fait quand même pas mal de burnout. Quand on a vraiment beaucoup souffert de problèmes de santé mentale, ça provoque des dégâts sur le cerveau qui peuvent peut être comparable aux conséquences d’un AVC.
Merci beaucoup au barman, s’il se reconnaît !
C’est une histoire émouvante, et l’autiste peut en effet être fier de lui, c’était un small-talk bien négocié. On voit la force identitaire du handicap invisible avec une clarté peu commune.
Alors, vu que je suis un peu porté sur les statistiques en ce moment, j’ai voulu essayer de mettre des chiffres derrières ces affirmations. Par exemple, en chiffrant - puis en comparant - les difficultés cognitives après un AVC et celles dues à de l’autisme invisible.
Malheureusement, je me heurte à des problèmes logistiques considérables.
15 % des gens qui font un AVC meurent le jour même de l’AVC.
30 % d’entre eux mourront dans l’année qui suivra. Vous pouvez retrouver ces chiffres ici et là.
Comment compter le QI de ces patients morts ? J’imagine qu’on met 0, mais ça complique un peu les calculs.
40% ont des séquelles, 25% des séquelles lourdes. 45% d’entre eux ont des difficultés pour au moins une activité de la vie quotidienne (ADL), le plus souvent la toilette.
15-20% des survivants ont une démence précoce. Ces patients vont – pour certains d’entre eux – être difficile à rentrer dans mon tableau : on a du mal à leur faire des tests de QI. La question de la démence pré-AVC se pose toujours, je simplifie.
Enfin, je rappelle que les différences à l’imagerie cérébrale dans l’autisme sont légères, qu’elles soient structurelles ou fonctionnelles – et de toute façon p-hackées de tous les côtés.
Voici donc l’IRM cérébrale d’un patient autiste:
En comparaison, je vous propose le scanner et l’IRM d’un AVC hémorragique. Vous me direz si vous voyez ce qui ne va pas.
Dernière statistique pour conclure :
Chez les personnes âgées de plus de 60 ans en France, la DREES estime que 3 millions de personnes vivant à domicile sont aidées régulièrement pour les tâches quotidiennes, mais seulement 8,3% des plus de 60 ans bénéficient d’au moins une aide sociale départementale à l’autonomie. Évidemment, ce fardeau retombe sur les proches.
Vu que je ne retrouve rien de plus qu’un QI moyen à 100 pour des enfants autistes sans déficience intellectuelle (normal, vous me direz); et que je ne retrouve aucun chiffre pour les autistes invisibles, je jette l’éponge. J’espère qu’on pourra faire une comparaison correcte la prochaine fois.
Fort de toutes ces informations, je suis au moins d’accord avec une partie du discours de l’autiste invisible. Il est tout à fait normal et attendu que les autistes invisibles clament haut et fort qu’il ne faut pas hiérarchiser les handicaps.
Mais je me permets un conseil. Si on vous propose un jour de choisir votre handicap, et que vous pouvez choisir entre un autisme invisible et un AVC…
Prenez l’autisme.
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Si l'indécence était un storytelling.... C'est comme si un van lifeur se prenait une claque en se disant qu'il avait le même vécu qu'un SDF. WTF.
T’es vache t’aurais pu mettre une irm d’AVC ischémique