Ce que j'ai appris en thérapie
Je fais souvent des posts sur de la pharmacologie. Je pense que c’est le rôle premier du psychiatre. On a fait des études de médecine, on est là pour faire des diagnostics médicaux, et de la pharmacologie si besoin. Si on ne le fait pas nous, qui le fera ?
Pour autant, ça ne veut pas dire que la psychothérapie est inefficace. J’ai moi-même fait l’expérience de l’efficacité de la thérapie - de type DBT, j’en ai déjà parlé sur substack; mais je pense que n’importe quel type de thérapie peut faire la même chose.
Je reçois tous les jours des patients qui sont dans des situations qui les dépassent, contre lesquelles ils ne peuvent rien faire. Ils peuvent éventuellement modifier la façon dont la situation les impacte; mais la situation en elle-même évolue pour son propre compte.
Exemple:
J’ai déjà dit être le père heureux d’un enfant atteint d’une transposition des gros vaisseaux, une malformation cardiaque qui était jusque récemment létale très rapidement après la naissance. L’aorte et l’artère pulmonaire sont inversées; il n’y a pas d’oxygénation.
Notre fils est né gris, on a eu le temps de le voir pendant 2 secondes, et les soignants l’ont amené pour lui faire une première opération percutanée - un simple trou entre le ventricule gauche et droit pour que l’oxygénation se fasse. Je suis allé le voir à la fin de l’opération, il avait des tuyaux partout. J’en ai encore des cauchemars la nuit.
Il faut normalement attendre quelques jours après la naissance avant de faire la seconde opération, qui consiste à inverser les deux gros vaisseaux. On parle d’un “switch”. C’est une opération lourde, avec une circulation extra corporelle - une machine se charge de faire circuler le sang dans le corps, vu que le cœur est au repos.
Sauf qu’en pratique, notre fils avait du mal à tenir en l’état. Il avait une saturation à 60-70%, avec des descentes à 40% d’oxygène. J’étais un peu inquiet pour son futur sur le plan cognitif, on nous a rigolé au nez en disant qu’il n’y aurait pas de problème. Les études ne sont pas du même avis, mais je ne m’étendrai pas là-dessus.
Ça s’est terminé par une entérocolite nécrosante : le colon ne reçoit pas assez d’oxygène pour fonctionner, et se nécrose. Il existe un risque de décès de l’ordre de 30%, et à plus long terme, un risque d’adhérences dans le tube digestif, qui entraînent tout un paquet de complication. Je me souviendrai toujours du moment où le réanimateur nous a annoncé la situation.
Une solution pour améliorer l’entérocolite était de faire l’opération (le switch), mais on ne peut pas opérer au milieu d’un épisode inflammatoire et infectieux grave tel qu’une entérocolite. Il y avait donc, comme souvent, une tension; si on opérait trop tôt, il risquait de ne pas survivre à l’opération, si on opérait trop tard, il risquait de ne pas survivre à l’entérocolite.
On n’avait, à ce moment, pas grand chose à faire autre qu’attendre de voir ce qu’il se passait.
Je passais mes journées à lire des articles de psychiatres dans la chambre du fiston. Il était dans le coma, mais j’avais lu des papiers qui retrouvaient une survie améliorée dans à peu près n’importe quelle situation si la voix des parents étaient présente.
Ça n’a pas été facile, mais je pense que l’épreuve était encore plus dure pour ma femme; tout ça n’était que très théorique jusqu’à la naissance.
L’entérocolite s’est améliorée.
L’opération a eu lieu - et on nous a appris juste avant celle-ci qu’il y avait un risque de pacemaker. On a eu des mois pour se préparer, mais on apprenait encore au fur et à mesure les risques et les effets secondaires potentiels des opérations. Il était aussi possible qu’il sorte du bloc opératoire avec le thorax encore ouvert - dans les cas où il y avait trop d’œdème.
L’opération s’est bien passée, il est sorti du bloc le thorax fermé.
Il a passé quelques jours en réanimation cardiaque. Comme dans les films, on a eu droit aux scènes où le cœur s’emballe et les infirmiers débarquent en panique pour faire une intraveineuse de cardiotropes; je peux vous dire que ça n’a rien de drôle. Mais on n’avait, à ce moment là, pas grand chose à faire d’autre qu’attendre.
Il est finalement sorti du coma, puis de la réanimation, puis de l’hôpital.
Les mois se sont passés, il a eu 1 an récemment. Je trouve qu’il est souvent malade, mais on lui a enlevé le thymus - un organe clé dans la maturation du système immunitaire; l’information nous a été donnée par courrier postal sur le compte rendu opératoire qu’on a reçu.
Il y a quelques jours, il est allé voir le cardiologue qui s’assure du suivi. On a appris qu’il avait une dilatation de la base de l’aorte, à cause d’une fuite au niveau de la valve aortique.
Je ne pensais pas qu’on aurait des problèmes aussi tôt après l’opération. Pour le moment, la fuite est minime, et il n’y a pas grand chose à faire..
.. à part attendre.
La thérapie m’a permis d’attendre.
Je suis, honnêtement, terrorisé. Je refais des cauchemars depuis quelques jours. J’ai les larmes aux yeux quand j’y pense, et j’ai des images de sa naissance qui me reviennent à l’esprit comme des flashs au milieu de la journée.
Mais je n’ai rien changé à mon quotidien. Je fais attention à être le plus présent possible; je veux pouvoir dire que j’ai fait mon maximum s’il devait lui arriver quelque chose. Je tolère les flashs, c’est difficile, mais la thérapie m’a appris à tolérer les choses que je considère difficiles. Elle m’a appris à faire le tri entre les choses qui sont de mon ressort, et celles contre lesquelles je ne peux rien. Elle m’a appris à être dans le moment présent, au lieu de m’inquiéter de la suite, et de ruminer sur le passé.
C’est quelque chose qu’on n’apprend pas avec du lithium, ni avec aucun autre médicament.
Je ne pense pas que j’aurais été capable de gérer ces situations si je n’avais pas fait de thérapie.


Merci pour ce témoignage poignant. Je ne sais pas si c’est approprié mais je conseille à tous les soignants de se faire suivre (même si c’est difficile du fait du syndrome du cordonnier )et encore une fois je ne sais pas si c’est approprié mais je connais une excellente psychologue (TCC, TIP, thérapie des schémas ET EMDR) qui fait de la visio
Je suis navrée pour vous et votre femme que vous ayiez à traverser cela. Pour ma part les seules choses qui m´ont vraiment aider à surmonter les pires trucs c´est les pairs qui vivent ou ont vécus la même chose. C'est à mon sens le seul soutien psychologique valable. Les autres ils ne comprennent pas. Ca doit exister des associations de parents d´enfants malades. C'est vrai que c'est super dur de gérer ses émotions dans ces situations. Je compare ça à rouler sur un chemin tellement étroit que la moindre manœuvre de travers au millimètre près fera tomber dans le ravin. On croise les doigts pour que la situation s'arrange.