Monsieur Tranchard a 50 ans. Lui et sa femme me suivent sur les réseaux sociaux : c’est pour ça qu’il a pris rendez-vous.
Il est bipolaire autant qu’on peut l’être. Son histoire familiale ressemble à la mienne en pire : des suicides, des phases maniaques, des entrepreneurs qui créent de la richesse aussi vite qu’ils la perdent, des addictions fulminantes et j’en passe.
La femme est d’accord pour dire que c’est un trouble bipolaire. Le patient et leurs deux enfants aussi. Le diagnostic principal est facile. Il est probable qu’on soit face à un TDAH de bipolaire (par opposition au TDAH associé à de l’autisme par exemple), mais en dehors de ça, il n’y a rien à se mettre sous la dent.
Un trouble bipolaire évident, mais difficile à stabiliser
La prise en charge pharmacologique est facile aussi. Je suis un homme simple. Il n’y a jamais eu de lithium, on met du lithium.
Quelques semaines plus tard, force est de constater que le lithium ne marche pas vraiment. On monte les doses : il n’est pas toléré. Je redescends, on a un début de phase maniaque. J’essaie la quétiapine : la quétiapine le sédate trop. Je passe au Dépakote (acide valproïque). Le dépakote fait à peu près le travail, mais la prise de poids – et surtout la faim – sont ingérables.
La metformine ne marche pas sur le poids. Le sémaglutide marche, puis le patient perd son emploi, et le couple ne peut plus se payer le sémaglutide. Le patient est dépressif, il veut essayer un antidépresseur. Je ne suis pas convaincu mais je ne me bats pas, c’est souvent plus simple d’essayer – pour ensuite tirer un trait définitif sur cette option.
L’antidépresseur le fait décoller. Je l’arrête. Je majore le lithium, ça ne donne rien. Les effets secondaires reviennent. Il est mis sous olanzapine, ça ne fait rien en dehors de le sédater. J’essaie le Risperdal, c’est mieux, mais il est dépressif quelques jours plus tard.
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Quand les traitements ne changent pas la trajectoire
On a bidouillé l’ordonnance pendant quelques mois, mais le patient n’était pas stable plus de deux ou trois semaines d’affilée pendant toute cette période. Je vous la fais simple ; on a l’impression que je balançais les traitements sur le patient pour regarder ce qui marchait, mais il y avait un peu plus de finesse derrière. Je vais vite, ça n’est pas le but du post.
Arrive le moment où il trouve un travail, et la demande de Ritaline (ou une autre marque de méthylphénidate) suit rapidement. C’est un classique. Les patients voient les stimulants comme une solution aux problématiques cognitives, sans pouvoir faire la différence entre ce qui relève d’une humeur instable et du TDAH.
La Ritaline a donné des résultats identiques à ceux des précédentes molécules. Un peu de mieux, un peu de moins bien – pas de quoi changer la trajectoire du patient ou de sa famille. Avec le risque sur l’humeur qu’on connaît bien – voir ce podcast sur les dangers du TDAH.
Observance, sommeil et rythmes sociaux
Quand des molécules très différentes ont des effets similaires, il faut chercher d’autres facteurs qui limitent ou empêchent la réponse. Alcool, cannabis et autres drogues. Une mauvaise observance – la plupart des patients ne prennent pas les traitements comme on leur prescrit (voir l’affaire Lindsay Clancy). Et dans la bipolarité, l’hygiène de vie.
Malheureusement, certains patients ne peuvent pas être stables tant qu’ils n’ont pas des rythmes de sommeil réguliers. Les plus sensibles doivent aussi manger aux mêmes heures, se réveiller à la même heure – et satisfaire à toutes les exigences des zeitgebers, les donneurs de temps. Je fais partie de ceux-là, et chaque vacance me tape un peu sur l’humeur, simplement parce que ma routine est décalée.
Le problème, bien sûr, c’est qu’on ne peut parfois être régulier… qu’une fois qu’on est stable. Le serpent se mord la queue, mais il n’y a pas d’autre solution.
Pour M. Tranchard, la réponse était simple : il faisait n’importe quoi. Du café à 2 heures du matin, la journée vautrée dans le canapé sur le téléphone, des médicaments pris de façon anarchique. Ça ne pouvait pas marcher.
J’avais l’information grâce à sa femme, qui était très claire sur le fait que le comportement de monsieur était à revoir. C’est une réponse qui m’allait bien : le patient ne m’avait pas l’air instable au point de ne pas pouvoir appliquer des règles simples (comme mettre un réveil pour penser à prendre ses traitements). Et surtout, ça mettait la balle dans son camp. Si lui ne prend pas les psychotropes comme je les lui prescris et que ses journées sont chaotiques, je n’ai plus grand-chose à faire.
Le temps m’a appris que c’est le genre de raisonnement dont il faut se méfier, donc j’ai continué à m’investir comme au premier jour.
Le diagnostic change les attentes des proches
Mais la femme a lâché avant nous. Et c’est là où je veux en venir.
L’entourage est parfois beaucoup plus indulgent quand les patients n’ont pas de diagnostic ni de médecin. La situation est intenable, mais vous avez toujours l’espoir d’un miracle. Le futur est incertain, et cette dose d’optimisme leur permet de tenir.
Mais quand le diagnostic tombe et que la prise en charge est bonne (ou du moins, semble bonne), les exigences des proches augmentent. Si les traitements ne marchent pas alors que le patient fait le nécessaire, on pourra toujours blâmer la maladie. Mais si les traitements ne sont pas pris, si les efforts pour être stables ne sont pas faits, l’entourage peut s’agacer beaucoup plus vite que s’il n’y avait eu aucune prise en charge.
Le diagnostic ouvre des portes pour les patients, mais il vient aussi avec un contrat tacite – et si le contrat n’est pas respecté, les choses vont parfois très vite.
C’est ce qui m’est arrivé. Ma première copine est partie quelques semaines après le diagnostic. Je prenais mes traitements et dormais religieusement, mais la fluoxétine et le dépakote n’avaient rien fait – à part peut-être m’avoir rendu un peu mixte. J’en ai parlé dans mon livre.
Mon patient a perdu sa femme pour d’autres raisons, mais la distinction n’est souvent qu’académique : quand le patient ne va pas bien suffisamment longtemps, les proches finiront par s’en aller. Diagnostic ou pas.
Et comme moi à l'époque, il a une raison de plus pour aller mal.
Pour la pratique : évaluer l’entourage
Je conseille de demander directement aux proches comment ils voient les choses. Mieux vaut avoir une idée du temps qui nous est imparti. J’interroge simplement sur l’état de fatigue de l’entourage, en les prévenant qu’on a rarement la bonne recette du premier coup.
Les cliniciens peuvent aussi limiter la casse en étant prudents avec le pronostic qu’ils annoncent.
Dire que le pronostic est excellent et que ça va bien se passer est une promesse d’espoir qui peut faire gagner du temps et donne un effet placebo considérable. Mais la déception d’une promesse non tenue se paie toujours.
À l’inverse, le clinicien trop pessimiste risque de se tirer une balle dans le pied s’il peint un tableau trop noir.
Enfin, ceux qui sont portés par le fantasme du médecin tout-puissant par les médias qui les entourent ont une responsabilité encore plus grande. L’entourage et les patients accepteront plus facilement l’échec d’une prise en charge avec un médecin “lambda” qu’avec un praticien qui frôle le fantasme.
C’est ce qui me dérange le plus avec les réseaux. Certains patients arrivent chez moi avec des attentes irréalisables et voient les traitements inefficaces comme la preuve qu’ils ne pourront jamais aller mieux.
C’est un vrai problème.
Car je vous assure que des prises en charges qui ne marchent pas, j’en ai fait un paquet.
Excellente nouvelle, il y a maintenant un index des 1 014 articles disponibles sur le site. Je le mettrai à jour au fur et à mesure, ça va être beaucoup plus simple de naviguer sur le blog. N’hésitez pas à me faire vos remarques !
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À lire aussi – trouble bipolaire et résistance thérapeutique
Littérature scientifique
Adjunctive Psychotherapy for Bipolar Disorder: A Systematic Review and Component Network Meta-analysis – Psychothérapies adjuvantes dans le trouble bipolaire : revue systématique et méta-analyse en réseau par composantes.
Synthèse de 39 essais randomisés et 3 863 participants sur les psychothérapies structurées ajoutées aux médicaments qui diminuent les récidives.
Caregiver burden as a predictor of depression among family and friends who provide care for persons with bipolar disorder – La charge des proches comme facteur prédictif de dépression chez les personnes qui accompagnent un patient atteint de trouble bipolaire.
Étude longitudinale sur 500 aidants de patients bipolaires. Une charge plus élevée prédisait davantage de symptômes dépressifs six à douze mois plus tard, mais c’est une étude observationnelle, donc à prendre avec des pincettes.